Mani che aiutano

Una guida gentile per assistere a casa una persona anziana

Prima di cominciare

L’assistenza spesso comincia in silenzio. Una madre ha bisogno di un piccolo aiuto con la spesa, un marito comincia a tenersi al corrimano delle scale, un nonno fa la stessa domanda due volte nello stesso pomeriggio. A poco a poco, qualcuno in famiglia si accorge di aver cominciato ad assistere un proprio caro, spesso senza averlo mai deciso. Se è lì che ti trovi adesso, o se pensi che un giorno potresti trovarti lì, questo libro è stato scritto per te.

È un libro per chiunque: figli adulti che si occupano di un genitore, mariti e mogli che si prendono cura l’uno dell’altra, nipoti, vicini e amici che danno una mano, e persone anziane che vogliono capire l’assistenza di cui un giorno potrebbero avere bisogno. Per leggerlo non servono conoscenze particolari. Le parole che usano chi assiste e gli infermieri sono spiegate la prima volta che compaiono, e alla fine del libro ne trovi un breve elenco.

Le conoscenze raccolte in queste pagine sono quelle di base che infermieri e operatori dell’assistenza imparano durante la loro formazione: come cambiano il corpo e la mente negli ultimi anni della vita, come aiutare qualcuno a muoversi in sicurezza, come rendere più semplici i pasti, l’igiene e la notte, e come prenderti cura di te mentre ti prendi cura di qualcun altro. Ho cercato di spiegarle con delicatezza e semplicità, come farebbe un insegnante gentile, e di mostrarle nelle situazioni comuni che tante famiglie incontrano in casa.

Ogni capitolo comincia con una di queste situazioni e si chiude con una domanda su cui riflettere. Puoi leggere il libro dalla prima all’ultima pagina, oppure aprire il capitolo che fa per la settimana che stai vivendo. Le domande servono ad aiutarti a fermarti un momento, da solo oppure insieme alla persona che assisti e al resto della famiglia.

Ci sono alcune cose che vale la pena tenere a portata di mano fin dall’inizio. Quali aiuti esistono, chi li paga e come richiederli cambia da un paese all’altro, e a volte da un comune all’altro; per questo i punti di contatto ufficiali del luogo in cui vivi, come l’ufficio pubblico locale che si occupa delle persone anziane e il medico della persona, sono i posti migliori per chiedere che cosa vale nel tuo caso. Quando un cambiamento nella salute della persona ti preoccupa, parlane con il suo medico o con l’infermiere; in caso di emergenza, chiama il numero di emergenza. E se mai notassi segni che una persona anziana viene maltrattata o trascurata, o se temessi di poter essere tu a fare del male alla persona che assisti, contatta una linea di ascolto o il punto di contatto ufficiale; chiedere aiuto è un gesto di cura.

Assistere qualcuno a casa è un lavoro faticoso, ed è anche una delle cose più umane che facciamo. Spero che questo libro renda quel lavoro un po’ più leggero e ti aiuti a trovare, in mezzo alle faccende di ogni giorno, i momenti di vicinanza che l’assistenza può portare a entrambi.

Capitolo 1: Quando l’assistenza comincia a casa

Una situazione comune

Una donna sulla cinquantina va a trovare sua madre ogni domenica pomeriggio. Per molto tempo le visite sono state semplici: un tè, una passeggiata fino ai negozi, due chiacchiere sulla famiglia. Nell’ultimo anno, però, la figlia ha cominciato a notare piccole cose. Nel frigorifero c’è pochissimo cibo, e una parte è vecchia. Sul tavolo restano lettere mai aperte. La madre, che ha sempre amato cucinare, ora dice di «non avere molta fame» e quasi tutti i giorni mangia pane e frutta. Una domenica la figlia trova un livido sul braccio della madre, e la madre le racconta di essere scivolata in bagno ma di non aver voluto far preoccupare nessuno. Tornando a casa in macchina, la figlia si chiede se sua madre abbia bisogno di aiuto, di che tipo di aiuto, e se lei stessa sia pronta a darlo.

Momenti come questo accadono in molte famiglie. Spesso non c’è un giorno preciso in cui qualcuno decide di cominciare ad assistere un familiare. L’assistenza cresce in silenzio, un piccolo compito alla volta, finché un giorno ci si rende conto di prendersi cura di qualcuno. Questo capitolo spiega come comincia spesso l’assistenza a casa, che cosa significa la parola «assistenza» nella vita di tutti i giorni e alcune idee che operatori dell’assistenza e infermieri imparano all’inizio della loro formazione. Presenta anche il cerchio di persone che possono dividersi il lavoro e offre una breve mappa del resto del libro. Non devi sapere nulla di assistenza prima di cominciare. Ti basta il desiderio di aiutare, e quel desiderio ti ha già portato fin qui.

Come comincia spesso l’assistenza

L’assistenza a casa di solito comincia in uno di due modi. Il primo è lento. Un padre che è sempre andato fiero del suo giardino smette di uscire. Una nonna comincia a lasciare il fornello acceso, o dimentica se ha preso le compresse del mattino. Un marito nota che la moglie stringe forte la ringhiera delle scale ed evita la vasca da bagno. Nessuno di questi cambiamenti, preso da solo, è drammatico, e per ciascuno è facile trovare una spiegazione. Solo quando la famiglia si guarda indietro vede che formano un disegno. Molte persone che assistono raccontano di aver già aiutato per mesi prima ancora di usare la parola «assistenza».

Il secondo modo è improvviso. Una caduta, una malattia o un ricovero in ospedale possono cambiare tutto in pochi giorni. Una persona che il lunedì se la cavava da sola può tornare a casa il venerdì con bisogno di aiuto per alzarsi, per lavarsi o per ricordare le nuove indicazioni del medico. Le famiglie che si trovano in questa situazione hanno spesso la sensazione di dover imparare moltissimo in pochissimo tempo, proprio mentre sono stanche e preoccupate. Se per te l’assistenza è cominciata così, può aiutarti sapere che di solito le prime settimane sono le più difficili. Le abitudini prendono forma, le domande trovano risposta e a poco a poco la casa trova un nuovo equilibrio. È anche normale che la persona che assisti abbia bisogno di più aiuto subito dopo un ricovero e che recuperi un po’ di forza nelle settimane successive.

All’inizio, anche i sentimenti di chi assiste meritano un momento di attenzione. Molte persone che cominciano ad assistere provano insieme amore, senso del dovere, preoccupazione e a volte risentimento. Un figlio può essere contento di aiutare suo padre e, nella stessa settimana, frustrato perché i propri progetti sono stati messi da parte. Una moglie può provare tenerezza per il marito e insieme paura per ciò che attende entrambi. Questi sentimenti contrastanti sono molto comuni e molto umani. Non significano che ti importi troppo poco. Accorgertene presto, e trovare qualcuno con cui parlarne, rende più facile andare avanti con pazienza nei mesi e negli anni che l’assistenza può durare.

In qualunque modo cominci, l’assistenza spesso comincia con una preoccupazione. Puoi notare un cambiamento e non sapere se dire qualcosa. Anche la persona anziana può notarlo e sentirsi in imbarazzo, o temere di perdere la propria libertà. Un primo passo gentile è semplicemente parlarne. Puoi dire ciò che hai notato, con parole semplici e senza rimproveri, e chiedere alla persona che cosa ne pensa. «Ho visto che le lettere si stanno accumulando. Ti aiuterebbe se le guardassimo insieme?» è più facile da sentire di «Non ce la fai più». Il capitolo 4 di questo libro parla molto più a fondo di come parlare e ascoltare.

Aiuta anche ricordare che il cambiamento negli ultimi anni della vita non è sempre una perdita. Alcune persone anziane scoprono che un piccolo aiuto con i lavori più pesanti lascia loro più energia per le cose che amano. Una donna che non deve più portare a casa la spesa può avere la forza di andare a trovare un’amica. Un uomo che riceve aiuto con il giardino può tornare a sedersi lì con piacere. L’assistenza, nella sua forma migliore, non consiste nel prendere in mano la vita di qualcuno. Consiste nell’aiutare una persona a continuare a vivere la vita a cui tiene, nel luogo che conosce, finché questo è un bene per lei.

Quando noti i primi cambiamenti, può essere utile prendere qualche semplice appunto. Scrivi che cosa hai visto, in quale giorno, e qualunque cosa sembrasse migliorare o peggiorare la situazione. Non servono appunti lunghi né ordinati. Ti aiutano a capire se qualcosa sta cambiando lentamente o è cambiato tutto d’un tratto, e sono preziosi quando parli con un medico o un infermiere; il capitolo 11 mostra come raccoglierli in un semplice quaderno dell’assistenza. Se un cambiamento nella salute della persona ti preoccupa, parlane con il suo medico o con l’infermiere; sono loro le persone giuste per capire che cosa succede. Se un cambiamento è improvviso e grave, come una debolezza improvvisa, difficoltà a parlare o difficoltà a respirare, chiama il numero di emergenza.

Le attività di ogni giorno

Infermieri e operatori dell’assistenza usano spesso un’idea semplice per capire di che tipo di aiuto ha bisogno una persona. Parlano di «attività della vita quotidiana». Sono le cose di base che ogni adulto fa ogni giorno per prendersi cura del proprio corpo: mangiare, lavarsi, vestirsi, usare il bagno e muoversi, per esempio alzarsi dal letto, alzarsi da una sedia e camminare da una stanza all’altra. Alcuni elenchi comprendono anche il controllo della vescica e dell’intestino e la cura dei denti e dei capelli. Sono attività così ordinarie che la maggior parte di noi non ci pensa mai, finché una di esse non diventa difficile.

Esiste un secondo gruppo di compiti, più ampio, che i manuali a volte chiamano «attività strumentali della vita quotidiana». Il nome è lungo, ma l’idea è semplice. Sono i compiti che mandano avanti una casa e tengono una persona in contatto con il mondo: fare la spesa, cucinare, pulire, fare il bucato, gestire il denaro e le bollette, usare il telefono, spostarsi fuori casa, rispettare gli appuntamenti e prendere i medicinali come hanno spiegato il medico e il farmacista. Molte persone hanno bisogno di aiuto prima di tutto con questi compiti più ampi, molto tempo prima di averne bisogno per lavarsi o vestirsi. La madre della situazione iniziale, con il frigorifero vuoto e le lettere mai aperte, ne è un esempio comune.

Ragionare in termini di queste attività è utile per diversi motivi. Innanzitutto trasforma una preoccupazione vaga in qualcosa di concreto. Invece di sentire che «qualcosa non va», puoi vedere che la persona si lava e si veste bene, ma trova difficile cucinare e fare la spesa. In secondo luogo, ti aiuta a notare ciò che la persona sa ancora fare, che è importante quanto ciò che non riesce più a fare. In terzo luogo, ti dà un linguaggio comune con i professionisti che potresti incontrare più avanti. Quando un infermiere o un operatore ti chiede come se la cava la persona, puoi rispondere con chiarezza, un’attività dopo l’altra.

Un modo per cominciare è ripercorrere con calma una giornata qualunque nella vita della persona, dal risveglio a quando va a dormire. Come si alza dal letto? Si lava e si veste senza aiuto, con un piccolo aiuto o per niente da sola? Come si svolgono i pasti? Come arriva in bagno di notte? Chi fa la spesa, e chi apre la posta? Le risposte potrebbero sorprenderti. Alcune famiglie scoprono di fare già molto più di quanto pensassero. Altre scoprono che la persona se la cava meglio di quanto temessero, e che uno o due piccoli cambiamenti farebbero una grande differenza.

Mentre ci pensi, tieni presente che il bisogno di aiuto raramente è uguale tutti i giorni. Molte persone anziane hanno giornate buone e giornate più difficili. Una persona può vestirsi senza fatica in un pomeriggio caldo e faticare in una mattina fredda, quando le articolazioni sono rigide. Qualcuno può cavarsela bene a casa ma sentirsi perso in un negozio affollato. La stanchezza, un raffreddore, una notte dormita male o una notizia triste possono rendere per un po’ più difficili i compiti di tutti i giorni. Per questo è saggio osservare un’intera settimana, e non un solo giorno, prima di decidere di quale aiuto c’è bisogno. Ed è saggio tornare a guardare di tanto in tanto, perché i bisogni possono diminuire oltre che aumentare, per esempio quando una persona recupera forza dopo una malattia.

Quando è possibile, è meglio fare questa riflessione con la persona, non su di lei. La persona anziana conosce la propria giornata meglio di chiunque altro. Può dirti che le mattine sono difficili perché ha le mani rigide, o che evita i negozi perché la strada del ritorno è lunga. Può anche dirti che cosa conta di più per lei, come prepararsi da sola la colazione o scegliersi i vestiti. Questi desideri sono una guida per tutto ciò che segue. Un piano costruito insieme ha più probabilità di funzionare, e mostra rispetto per un adulto che per tanti anni ha condotto da sé la propria vita.

Sostenere ciò che la persona sa ancora fare

Una delle idee più importanti dell’assistenza è facile da dire e più difficile da mettere in pratica: sostenere ciò che la persona sa ancora fare, invece di fare tutto al posto suo. I manuali di assistenza a volte lo chiamano approccio «abilitante». Il compito di chi assiste non è sostituirsi alla persona in ogni attività, ma dare l’aiuto che basta perché la persona faccia da sé il più possibile. Se un uomo riesce ad abbottonarsi la camicia ma non ad allacciarsi le scarpe, chi assiste allaccia le scarpe e lascia a lui i bottoni. Se una donna riesce a mescolare la minestra ma non a sollevare la pentola pesante, chi assiste solleva la pentola e le porge il mestolo.

Ci sono buone ragioni per questo approccio. Il corpo conserva la forza e le capacità che usa, e perde lentamente quelle che non usa. Una persona che viene aiutata ad alzarsi da ogni sedia può scoprire, dopo qualche settimana, che alzarsi da sola è diventato molto più difficile. Allo stesso modo, una persona che non programma più i pasti o non gestisce più piccole somme di denaro può perdere fiducia in queste capacità. Usare le proprie abilità, anche lentamente e in modo imperfetto, aiuta a conservarle. Molte persone che assistono notano che la persona assistita diventa più vivace e più attiva quando le vengono affidati di nuovo dei compiti veri.

C’è anche una ragione che riguarda la dignità. Ogni adulto vuole sentirsi utile e padrone della propria vita. Essere aiutati in tutto, per quanto con gentilezza, può far sentire una persona piccola, o di peso. Fare le cose da sé, anche lentamente, significa dire «sono ancora io». Questo fa parte di ciò che i manuali chiamano «assistenza centrata sulla persona»: vedere la persona nella sua interezza, con la propria storia, le proprie abitudini, i propri gusti e desideri, e costruire l’assistenza intorno a lei invece che intorno alla routine della casa. Una donna che ha sempre rifatto il letto con gli angoli ben tirati può voler continuare a farlo, anche se le richiede molto tempo.

In pratica, questo approccio richiede pazienza, e la pazienza non è sempre facile quando si ha da fare. Spesso è più rapido vestire qualcuno che aspettare mentre si veste da solo. Un’abitudine utile è prevedere più tempo per le attività che la persona riesce a fare con un sostegno, e dividere ogni attività in piccoli passi. Puoi disporre i vestiti nell’ordine in cui vanno indossati, o mettere una sedia dove la persona possa sedersi per infilarsi le calze. Puoi offrire l’aiuto per un solo passo e poi aspettare. Molte persone che assistono imparano a chiedere «Vuoi che ti aiuti con questa parte?» invece di fare semplicemente al posto dell’altro.

Può essere utile sapere che l’aiuto si dà in misure diverse. Gli operatori dell’assistenza pensano spesso a una specie di scala. Sul gradino più basso, la persona ha bisogno soltanto di qualcuno vicino, che osservi in silenzio nel caso qualcosa vada storto. Sul gradino successivo, ha bisogno di un promemoria o di un invito, come «Gli occhiali sono sulla mensola» o «È ora di pranzo». Poi viene la guida: mostrare come si fa, porgere l’oggetto successivo o spiegare un passo alla volta. Solo sul gradino più alto chi assiste svolge il compito con le proprie mani. Cominciare dal minimo aiuto che funziona, e salire solo quando serve, mantiene la persona il più attiva e sicura di sé possibile.

Sostenere ciò che una persona sa fare non significa lasciarla in difficoltà o lasciarle correre rischi non sicuri. Se un compito è diventato pericoloso, come salire su una scala a pioli o portare acqua calda su per le scale, è giusto trovare un altro modo. Lo scopo è un equilibrio tra sicurezza e indipendenza, e questo equilibrio è diverso per ogni persona e può cambiare nel tempo. I capitoli successivi esaminano da vicino la sicurezza in casa, il muoversi e il camminare, il lavarsi e il vestirsi, e ognuno di essi torna a questa stessa idea: aiutare la persona a fare ciò che sa ancora fare.

Il cerchio di cura

Quando l’assistenza comincia, spesso è una sola persona a farsi carico della maggior parte del lavoro, soprattutto una figlia, un figlio, un marito o una moglie che vive vicino. È facile che questa persona senta che tutto pesa sulle sue spalle. L’assistenza, però, funziona meglio quando è condivisa da un cerchio di persone. Al centro del cerchio c’è la persona anziana, con i propri desideri e le proprie capacità. Intorno a lei possono esserci familiari, amici e vicini, e più in là i professionisti, come medici, infermieri, farmacisti, terapisti e operatori dell’assistenza. Ogni persona del cerchio può aiutare in un modo diverso.

Anche i familiari che vivono lontano possono far parte del cerchio. Possono telefonare con regolarità, aiutare con le lettere e le pratiche, cercare informazioni, o venire per qualche giorno perché chi assiste di più possa riposare. Anche amici e vicini possono essere molto importanti. Un vicino che passa a salutare ogni mattina, o che porta dentro la posta, può accorgersi quando qualcosa non va. Un’amica che viene per un caffè una volta alla settimana porta compagnia e notizie dal mondo. Molte persone anziane danno a questi piccoli contatti regolari lo stesso valore di qualunque aiuto pratico. Il capitolo 13 parla più a fondo dei discorsi in famiglia e della divisione del lavoro.

Anche i professionisti fanno parte del cerchio. Il medico della persona può capire che cosa c’è dietro i cambiamenti nella salute, e gli infermieri possono spiegare come gestire in sicurezza l’assistenza di ogni giorno. I farmacisti possono rispondere alle domande sui medicinali, e i terapisti possono suggerire modi per rendere più facili i movimenti e i compiti quotidiani. In molti luoghi esistono anche operatori dell’assistenza che vengono a domicilio, centri diurni dove le persone anziane trascorrono una parte della giornata e altri tipi di sostegno. Sapere che questo aiuto può esistere rende i primi passi meno solitari. Il capitolo 14 descrive questi tipi di aiuto esterno, e il capitolo 11 spiega come collaborare bene con medici, infermieri e medicinali.

È importante sapere che i sistemi di assistenza sono diversi da un paese all’altro. Quali aiuti esistono, chi li paga e come richiederli cambia da un luogo all’altro, e può anche cambiare nel tempo. Il modo migliore per sapere che cosa vale nel tuo caso è chiedere ai punti di contatto ufficiali del luogo in cui vivi. L’ufficio pubblico locale che si occupa delle persone anziane o dell’assistenza di solito sa spiegare quali aiuti sono disponibili e come cominciare. Il medico della persona è un altro buon primo contatto, e spesso sa dirti a chi rivolgerti dopo. Vale la pena fare queste prime domande presto, prima di una crisi, così da sapere a chi rivolgerti se dovesse servire più aiuto.

Questo libro segue il cammino che molte famiglie percorrono. I prossimi due capitoli ti aiutano a capire la persona che assisti: come cambia il corpo con l’età, e come possono cambiare i sentimenti, la memoria e la mente. Poi vengono i capitoli pratici della vita quotidiana in casa: parlare e ascoltare, la sicurezza in casa, muoversi e camminare, i pasti, lavarsi e vestirsi, il bagno, il sonno e il ritmo della giornata. Il libro passa quindi alla collaborazione con medici e infermieri, alla cura di te stesso come persona che assiste, ai discorsi in famiglia e all’aiuto che viene da fuori casa. L’ultimo capitolo parla con delicatezza delle fasi finali della vita e del momento del congedo. Puoi leggere i capitoli in ordine, oppure andare prima a quello che oggi conta di più per te.

Infine, vorrei dire qualcosa su di te che leggi. Che tu sia un figlio o una figlia adulti, un marito o una moglie, un nipote, un vicino, o una persona anziana che pensa al proprio futuro, stai già facendo qualcosa di prezioso imparando. L’assistenza è un’abilità che chiunque può imparare, un passo alla volta, e nessuno comincia da esperto. Farai degli errori, come chiunque assista qualcuno. Ciò che conta di più non è la perfezione, ma la gentilezza, l’attenzione e la disponibilità a chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Prenderti cura di te fa parte del prenderti cura della persona che assisti, e il capitolo 12 è dedicato soltanto a questo.

Una domanda su cui riflettere

Se immagini una giornata qualunque nella vita della persona che assisti, dal risveglio a quando va a dormire, quali parti di quella giornata la persona riesce ancora a fare da sola, e in quali la stai già aiutando? Puoi pensarci prima per conto tuo, in silenzio, e poi, quando ti sembra il momento giusto, parlarne con la persona, così che possiate guardare la giornata ognuno con gli occhi dell’altro.