Des mains qui aident

Un guide bienveillant pour prendre soin d’une personne âgée à la maison

Avant de commencer

Prendre soin d’un proche commence souvent sans bruit. Une mère a besoin d’un petit coup de main pour les courses, un mari se met à tenir la rampe dans l’escalier, un grand-père pose deux fois la même question dans le même après-midi. Peu à peu, quelqu’un dans la famille s’aperçoit qu’il est devenu aidant, souvent sans l’avoir jamais décidé. Si c’est là que vous en êtes aujourd’hui, ou si vous pensez que vous y serez peut-être un jour, ce livre a été écrit pour vous.

C’est un livre pour tout le monde : les enfants adultes qui s’occupent d’un parent, les maris et les femmes qui prennent soin l’un de l’autre, les petits-enfants, les voisins et les amis qui donnent un coup de main, et les personnes âgées qui veulent comprendre l’aide qu’elles recevront peut-être un jour. Vous n’avez besoin d’aucune connaissance particulière pour le lire. Les mots qu’emploient les aidants et les infirmiers sont expliqués la première fois qu’ils apparaissent, et une courte liste les reprend à la fin du livre.

Les connaissances réunies dans ces pages sont celles, essentielles, que les infirmiers et les aides-soignants apprennent pendant leur formation : comment le corps et l’esprit changent avec l’âge, comment aider quelqu’un à se déplacer en toute sécurité, comment rendre plus faciles les repas, la toilette et la nuit, et comment prendre soin de vous pendant que vous prenez soin d’une autre personne. J’ai essayé de les expliquer avec douceur et simplicité, comme le ferait un professeur bienveillant, et de les montrer dans les situations courantes que tant de familles rencontrent chez elles.

Chaque chapitre commence par l’une de ces situations et se termine par une question à méditer. Vous pouvez lire le livre de la première à la dernière page, ou ouvrir le chapitre qui correspond à la semaine que vous vivez. Les questions sont là pour vous aider à faire une pause, seul ou avec la personne que vous aidez et le reste de la famille.

Quelques repères méritent d’être gardés à portée de main dès le début. L’aide disponible, qui la finance et la manière de la demander varient d’un pays à l’autre, et parfois d’une ville à l’autre ; les services officiels de contact de votre lieu de vie, comme le service public local chargé des personnes âgées et le médecin de la personne, sont donc les mieux placés pour vous dire ce qui s’applique à votre situation. Si un changement dans la santé de la personne vous inquiète, parlez-en à son médecin ou à son infirmier ; en cas d’urgence, appelez le numéro d’urgence. Et si vous remarquez un jour des signes qu’une personne âgée est maltraitée ou négligée, ou si vous craignez de pouvoir vous-même faire du mal à la personne que vous aidez, contactez une ligne d’écoute ou les services officiels de contact ; demander de l’aide est un geste de bienveillance.

Prendre soin de quelqu’un à la maison est un travail exigeant, et c’est aussi l’une des choses les plus humaines que nous fassions. J’espère que ce livre rendra ce travail un peu plus léger et qu’il vous aidera à trouver, au milieu des tâches quotidiennes, ces moments de proximité que l’aide peut apporter à chacun de vous deux.

Chapitre 1 : Quand l’aide commence à la maison

Une situation courante

Une femme d’une cinquantaine d’années rend visite à sa mère chaque dimanche après-midi. Pendant longtemps, ces visites étaient simples : un thé, une promenade jusqu’aux commerces, des nouvelles de la famille. Depuis un an, la fille commence à remarquer de petites choses. Le réfrigérateur ne contient presque rien, et une partie des aliments est ancienne. Des lettres restent fermées sur la table. Sa mère, qui a toujours adoré cuisiner, dit maintenant qu’elle n’a « pas très faim » et mange surtout du pain et des fruits. Un dimanche, la fille découvre un bleu sur le bras de sa mère ; celle-ci explique qu’elle a glissé dans la salle de bains mais qu’elle ne voulait inquiéter personne. Sur la route du retour, la fille se demande si sa mère a besoin d’aide, de quelle aide, et si elle-même est prête à la lui apporter.

Ce genre de moment arrive dans beaucoup de familles. Il n’y a souvent pas de jour précis où l’on décide de devenir aidant. L’aide grandit sans bruit, une petite tâche après l’autre, jusqu’au jour où l’on se rend compte que l’on s’occupe de quelqu’un. Ce chapitre explique comment l’aide à la maison commence souvent, ce que veut dire « prendre soin d’un proche » dans la vie de tous les jours, et quelques idées que les aides-soignants et les infirmiers apprennent tout au début de leur formation. Il présente aussi le cercle des personnes qui peuvent partager ce travail, et donne un petit plan du reste du livre. Vous n’avez besoin d’aucune connaissance préalable pour commencer. Il vous suffit d’avoir envie d’aider, et c’est cette envie qui vous a déjà conduit jusqu’ici.

Comment l’aide commence souvent

L’aide à la maison commence généralement de l’une de deux façons. La première est lente. Un père qui a toujours été fier de son jardin ne sort plus. Une grand-mère commence à laisser la cuisinière allumée, ou ne sait plus si elle a pris ses comprimés du matin. Un mari remarque que sa femme se cramponne à la rampe dans l’escalier et évite le bain. Aucun de ces changements n’est spectaculaire en soi, et chacun est facile à expliquer autrement. Ce n’est qu’en regardant en arrière que la famille y voit un ensemble. Beaucoup d’aidants racontent qu’ils aidaient déjà depuis des mois avant même d’employer le mot « aide ».

La seconde façon est soudaine. Une chute, une maladie ou un séjour à l’hôpital peuvent tout changer en quelques jours. Une personne qui se débrouillait seule le lundi peut rentrer chez elle le vendredi en ayant besoin d’aide pour se lever, pour se laver ou pour se souvenir des nouvelles consignes du médecin. Les familles dans cette situation ont souvent l’impression de devoir apprendre énormément, très vite, alors qu’elles sont elles-mêmes fatiguées et inquiètes. Si c’est ainsi que l’aide a commencé pour vous, il peut être utile de savoir que les premières semaines sont généralement les plus difficiles. Des habitudes se mettent en place, les questions trouvent des réponses, et la maisonnée prend peu à peu une nouvelle forme. Il est aussi normal que la personne que vous aidez ait besoin de plus d’aide juste après un séjour à l’hôpital, puis qu’elle retrouve un peu de force dans les semaines qui suivent.

Au début, les sentiments de l’aidant méritent eux aussi un moment d’attention. Beaucoup de personnes qui commencent à aider ressentent à la fois de l’amour, du devoir, de l’inquiétude et parfois du ressentiment. Un fils peut être heureux d’aider son père et, la même semaine, frustré d’avoir dû mettre ses propres projets de côté. Une femme peut éprouver de la tendresse pour son mari et en même temps avoir peur de ce qui les attend tous les deux. Ces sentiments mêlés sont très fréquents et profondément humains. Ils ne veulent pas dire que vous n’aimez pas assez. Les remarquer tôt, et trouver quelqu’un à qui en parler, aide à garder sa patience au fil des mois et des années que peut durer l’aide.

Quelle que soit la façon dont l’aide commence, elle commence souvent par de l’inquiétude. Vous remarquez peut-être un changement sans savoir s’il faut en parler. La personne âgée l’a peut-être remarqué aussi et se sent gênée, ou a peur de perdre sa liberté. Une première étape en douceur consiste simplement à parler. Vous pouvez dire ce que vous avez remarqué, avec des mots simples et sans reproche, et demander à la personne ce qu’elle en pense. « J’ai vu que les lettres s’accumulent. Est-ce que cela vous aiderait que nous les regardions ensemble ? » est plus facile à entendre que « Vous ne vous en sortez plus ». Le chapitre 4 de ce livre revient beaucoup plus en détail sur la façon de parler et d’écouter.

Il est bon aussi de se rappeler que le changement, à un âge avancé, n’est pas toujours une perte. Certaines personnes âgées découvrent qu’un peu d’aide pour les tâches lourdes leur laisse plus d’énergie pour ce qu’elles aiment. Une femme qui n’a plus à porter ses courses jusqu’à chez elle aura peut-être la force de rendre visite à une amie. Un homme que l’on aide pour le jardin pourra de nouveau s’y asseoir avec plaisir. Prendre soin de quelqu’un, dans le meilleur des cas, ne consiste pas à prendre sa vie en main à sa place. Il s’agit de l’aider à continuer de vivre la vie à laquelle il tient, dans le lieu qu’il connaît, aussi longtemps que c’est bon pour lui.

Lorsque vous remarquez les premiers changements, il peut être utile de prendre quelques notes simples. Écrivez ce que vous avez vu, quel jour, et ce qui a semblé améliorer ou aggraver les choses. Ces notes n’ont pas besoin d’être longues ni soignées. Elles vous aident à voir si quelque chose change lentement ou a changé d’un coup, et elles sont très précieuses lorsque vous parlez avec un médecin ou un infirmier ; le chapitre 11 montre comment les rassembler dans un simple carnet de soins. Si un changement dans la santé de la personne vous inquiète, parlez-en à son médecin ou à son infirmier ; ce sont les bonnes personnes pour l’examiner. Si un changement est soudain et grave, par exemple une faiblesse soudaine, des difficultés à parler ou des difficultés à respirer, appelez le numéro d’urgence.

Les activités de tous les jours

Les infirmiers et les aides-soignants utilisent souvent une idée simple pour comprendre de quel type d’aide une personne a besoin. Ils parlent des « activités de la vie quotidienne ». Ce sont les gestes de base que tout adulte accomplit chaque jour pour prendre soin de son propre corps : manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes et se déplacer, par exemple sortir du lit, se lever d’une chaise et marcher d’une pièce à l’autre. Certaines listes y ajoutent le contrôle de la vessie et des intestins, ainsi que le soin des dents et des cheveux. Ces activités sont si ordinaires que la plupart d’entre nous n’y pensent jamais, jusqu’au jour où l’une d’elles devient difficile.

Il existe un second groupe de tâches, plus large, que les manuels appellent parfois les « activités instrumentales de la vie quotidienne ». Le nom est long, mais l’idée est simple. Ce sont les tâches qui font tourner une maison et qui gardent une personne en lien avec le monde : faire les courses, cuisiner, faire le ménage, laver le linge, gérer l’argent et les factures, utiliser le téléphone, se déplacer hors de chez soi, se rendre à ses rendez-vous et prendre ses médicaments comme le médecin et le pharmacien l’ont expliqué. Beaucoup de personnes ont d’abord besoin d’aide pour ces tâches plus larges, bien avant d’en avoir besoin pour se laver ou s’habiller. La mère de la situation du début, avec son réfrigérateur vide et ses lettres fermées, en est un exemple courant.

Penser en termes d’activités est utile pour plusieurs raisons. D’abord, cela transforme une inquiétude vague en quelque chose de concret. Au lieu de sentir que « quelque chose ne va pas », vous voyez que la personne se lave et s’habille très bien, mais que la cuisine et les courses lui sont devenues difficiles. Ensuite, cela vous aide à remarquer ce que la personne peut encore faire, ce qui est tout aussi important que ce qu’elle ne peut plus faire. Enfin, cela vous donne un langage commun avec les professionnels que vous rencontrerez peut-être plus tard. Quand un infirmier ou une aide à domicile vous demande comment la personne se débrouille, vous pouvez répondre clairement, activité par activité.

Pour commencer, vous pouvez parcourir tranquillement, en pensée, une journée ordinaire de la personne, du réveil au coucher. Comment sort-elle du lit ? Se lave-t-elle et s’habille-t-elle seule, avec un peu d’aide, ou pas du tout ? Comment se passent les repas ? Comment la personne va-t-elle aux toilettes la nuit ? Qui fait les courses, et qui ouvre le courrier ? Les réponses vous surprendront peut-être. Certaines familles découvrent qu’elles en font déjà bien plus qu’elles ne le pensaient. D’autres découvrent que la personne se débrouille mieux qu’elles ne le craignaient, et qu’un ou deux petits changements feraient une grande différence.

Pendant cette réflexion, gardez à l’esprit que le besoin d’aide est rarement le même chaque jour. Beaucoup de personnes âgées ont de bons jours et des jours plus difficiles. Une personne peut s’habiller facilement par un après-midi doux, mais peiner par un matin froid, quand les articulations sont raides. Quelqu’un peut très bien se débrouiller chez soi mais se sentir perdu dans un magasin bondé. La fatigue, un rhume, une mauvaise nuit ou une triste nouvelle peuvent rendre les tâches ordinaires plus difficiles pendant un temps. C’est pourquoi il est sage d’observer toute une semaine plutôt qu’une seule journée avant de décider de l’aide nécessaire. Il est sage aussi de refaire le point de temps en temps, car les besoins peuvent diminuer autant qu’augmenter, par exemple lorsqu’une personne reprend des forces après une maladie.

Le mieux est de mener cette réflexion avec la personne, et non à son sujet, chaque fois que c’est possible. La personne âgée connaît sa propre journée mieux que quiconque. Elle vous dira peut-être que les matinées sont difficiles parce que ses mains sont raides, ou qu’elle évite les magasins parce que le chemin du retour est long. Elle vous dira peut-être aussi ce qui compte le plus pour elle, comme préparer elle-même son petit-déjeuner ou choisir ses vêtements. Ces souhaits guident tout ce qui suit. Un projet construit ensemble a plus de chances de fonctionner, et il témoigne du respect dû à un adulte qui a mené sa propre vie pendant de longues années.

Soutenir ce que la personne peut encore faire

L’une des idées les plus importantes de l’aide est facile à énoncer et plus difficile à mettre en pratique : soutenir ce que la personne peut encore faire, au lieu de tout faire à sa place. Les manuels de soins parlent parfois d’une approche qui « favorise l’autonomie ». La tâche de l’aidant n’est pas de prendre en charge chaque activité, mais d’apporter juste assez d’aide pour que la personne fasse le plus possible elle-même. Si un homme peut boutonner sa chemise mais pas nouer ses lacets, l’aidant noue les lacets et lui laisse les boutons. Si une femme peut remuer la soupe mais ne peut pas soulever la lourde casserole, l’aidant soulève la casserole et lui tend la cuillère.

Cette approche repose sur de bonnes raisons. Le corps conserve la force et les savoir-faire qu’il utilise, et perd lentement ceux qu’il n’utilise pas. Une personne que l’on aide à se lever de chaque chaise peut découvrir, au bout de quelques semaines, que se lever seule est devenu beaucoup plus difficile. De la même façon, une personne qui ne prévoit plus les repas ou ne manie plus de petites sommes d’argent peut perdre confiance dans ces capacités. Se servir de ses capacités, même lentement et imparfaitement, aide à les garder. Beaucoup d’aidants constatent que la personne qu’ils aident devient plus vive et plus active lorsqu’on lui confie de nouveau de vraies tâches.

Il y a aussi une raison qui touche à la dignité. Tout adulte veut se sentir utile et maître de sa propre vie. Être aidé pour tout, même avec beaucoup de gentillesse, peut donner à une personne le sentiment d’être diminuée ou d’être un fardeau. Faire les choses soi-même, même lentement, revient à dire « je suis toujours moi ». Cela fait partie de ce que les manuels appellent les « soins centrés sur la personne » : voir la personne tout entière, avec son histoire, ses habitudes, ses goûts et ses souhaits, et organiser l’aide autour d’elle plutôt qu’autour du rythme de la maison. Une femme qui a toujours fait son lit au carré voudra peut-être continuer à le faire, même si cela lui prend beaucoup de temps.

En pratique, cette approche demande de la patience, et la patience n’est pas toujours facile quand on est pressé. Il est souvent plus rapide d’habiller quelqu’un que d’attendre qu’il s’habille lui-même. Une habitude utile consiste à prévoir plus de temps pour les activités que la personne peut faire avec un soutien, et à découper chaque activité en petites étapes. Vous pouvez disposer les vêtements dans l’ordre où on les enfile, ou placer une chaise là où la personne peut s’asseoir pour mettre ses chaussettes. Vous pouvez proposer votre aide pour une étape, puis attendre. Beaucoup d’aidants apprennent à demander « Voulez-vous que je vous aide pour ce moment-là ? » plutôt que de tout prendre en main.

Il peut être utile de savoir que l’aide se donne en différentes quantités. Les professionnels de l’aide imaginent souvent une sorte d’échelle. Sur le premier barreau, la personne a seulement besoin que quelqu’un soit près d’elle et veille discrètement au cas où quelque chose se passerait mal. Sur le barreau suivant, elle a besoin d’un rappel ou d’une incitation, comme « Vos lunettes sont sur l’étagère » ou « C’est l’heure du déjeuner ». Vient ensuite le guidage : montrer le chemin, tendre l’objet suivant ou expliquer une étape à la fois. Ce n’est que sur le barreau le plus haut que l’aidant accomplit la tâche de ses propres mains. Commencer par la plus petite aide qui suffit, et ne monter que lorsque c’est nécessaire, permet à la personne de rester aussi active et confiante que possible.

Soutenir ce qu’une personne peut faire ne veut pas dire la laisser se débattre seule ou prendre des risques qui ne sont pas sûrs. Si une tâche est devenue dangereuse, comme monter sur une échelle ou porter de l’eau chaude dans l’escalier, il est juste de trouver une autre façon de faire. Le but est un équilibre entre sécurité et autonomie, et cet équilibre est différent pour chaque personne et peut évoluer avec le temps. Les chapitres suivants examinent de près la sécurité à la maison, les déplacements et la marche, la toilette et l’habillage, et chacun d’eux revient à cette même idée : aider la personne à faire ce qu’elle peut encore faire.

Le cercle d’aide

Quand l’aide commence, une seule personne assume souvent la plus grande part du travail, en particulier une fille, un fils, un mari ou une femme qui habite tout près. Il est facile pour cette personne d’avoir l’impression que tout repose sur ses épaules. Pourtant, l’aide fonctionne mieux lorsqu’elle est partagée par un cercle de personnes. Au centre de ce cercle se trouve la personne âgée, avec ses propres souhaits et ses propres capacités. Autour d’elle peuvent se trouver des membres de la famille, des amis et des voisins, et plus loin des professionnels comme les médecins, les infirmiers, les pharmaciens, les thérapeutes et les aides à domicile. Chaque personne du cercle peut aider d’une manière différente.

Les membres de la famille qui vivent loin peuvent eux aussi faire partie du cercle. Ils peuvent téléphoner régulièrement, aider pour le courrier et les papiers, chercher des informations, ou venir quelques jours pour que l’aidant principal puisse se reposer. Les amis et les voisins peuvent aussi compter beaucoup. Un voisin qui passe chaque matin, ou qui rentre le courrier, remarquera peut-être quand quelque chose ne va pas. Une amie qui vient prendre le café une fois par semaine apporte de la compagnie et des nouvelles du monde extérieur. Beaucoup de personnes âgées tiennent à ces petits contacts réguliers autant qu’à n’importe quelle aide pratique. Le chapitre 13 revient plus en détail sur les discussions en famille et le partage du travail.

Les professionnels font eux aussi partie du cercle. Le médecin de la personne peut examiner les changements de santé, et les infirmiers peuvent expliquer comment assurer les soins de tous les jours en toute sécurité. Les pharmaciens peuvent répondre aux questions sur les médicaments, et les thérapeutes peuvent proposer des moyens de faciliter les déplacements et les tâches quotidiennes. Dans beaucoup d’endroits, il existe aussi des aides à domicile qui viennent à la maison, des accueils de jour où les personnes âgées passent une partie de la journée, et d’autres formes de soutien. Savoir que cette aide peut exister rend les premiers pas moins solitaires. Le chapitre 14 décrit ces différentes formes d’aide extérieure, et le chapitre 11 explique comment bien travailler avec les médecins, les infirmiers et les médicaments.

Il est important de savoir que les systèmes d’aide diffèrent d’un pays à l’autre. L’aide qui existe, qui la finance et la manière de la demander varient selon les endroits, et peuvent aussi changer avec le temps. Le meilleur moyen de savoir ce qui s’applique à votre situation est de vous adresser aux services officiels de contact de votre lieu de vie. Le service public local chargé des personnes âgées ou de l’aide peut généralement expliquer quelle aide est disponible et comment commencer. Le médecin de la personne est un autre bon premier contact, et il peut souvent vous dire à qui vous adresser ensuite. Il vaut la peine de faire ces premières démarches tôt, avant une crise, pour savoir vers qui vous tourner si davantage d’aide devient nécessaire.

Ce livre suit le chemin que parcourent beaucoup de familles. Les deux chapitres suivants vous aident à comprendre la personne que vous aidez : comment le corps change avec l’âge, et comment les sentiments, la mémoire et l’esprit peuvent évoluer. Viennent ensuite les chapitres pratiques de la vie quotidienne à la maison : parler et écouter, la sécurité du logement, les déplacements et la marche, les repas, la toilette et l’habillage, les toilettes, puis le sommeil et le rythme de la journée. Le livre se tourne ensuite vers le travail avec les médecins et les infirmiers, le soin de vous-même en tant qu’aidant, les discussions en famille et l’aide venue de l’extérieur. Le dernier chapitre parle avec douceur des dernières étapes de la vie et du moment de dire au revoir. Vous pouvez lire les chapitres dans l’ordre, ou commencer par celui qui compte le plus pour vous aujourd’hui.

Enfin, j’aimerais vous dire quelque chose, à vous qui lisez ce livre. Que vous soyez un enfant adulte, un mari ou une femme, un petit-enfant, un voisin, ou une personne âgée qui réfléchit à son propre avenir, vous faites déjà quelque chose de précieux en apprenant. Prendre soin de quelqu’un est un savoir-faire que chacun peut acquérir, pas à pas, et personne ne commence en expert. Vous ferez des erreurs, comme tous ceux qui apportent de l’aide. Ce qui compte le plus n’est pas la perfection, mais la gentillesse, l’attention et la volonté de demander de l’aide quand vous en avez besoin. Prendre soin de vous fait partie de la façon de prendre soin de la personne que vous aidez, et le chapitre 12 est entièrement consacré à ce sujet.

Une question à méditer

Si vous imaginez une journée ordinaire dans la vie de la personne que vous aidez, du réveil au coucher, quels moments de cette journée la personne peut-elle encore vivre seule, et pour lesquels l’aidez-vous déjà ? Vous pourriez d’abord y réfléchir tranquillement de votre côté, puis, quand le moment vous semble bon, en parler avec elle, afin que vous puissiez tous deux voir cette journée avec les yeux de l’autre.