Manos que ayudan

Una guía amable para cuidar en casa a una persona mayor

Antes de empezar

El cuidado suele empezar en silencio. Una madre necesita un poco de ayuda con la compra, un marido empieza a sujetarse a la barandilla de la escalera, un abuelo hace la misma pregunta dos veces en una sola tarde. Poco a poco, alguien de la familia descubre que se ha convertido en cuidador o cuidadora, muchas veces sin haberlo decidido nunca. Si es ahí donde te encuentras ahora, o si crees que algún día podrías estar ahí, este libro se escribió para ti.

Es un libro para cualquier persona: hijos e hijas adultos que cuidan de su padre o de su madre, maridos y esposas que se cuidan el uno al otro, nietos, vecinos y amigos que echan una mano, y personas mayores que quieren comprender los cuidados que quizá reciban algún día. No necesitas ningún conocimiento especial para leerlo. Las palabras que usan quienes cuidan y el personal de enfermería se explican la primera vez que aparecen, y al final del libro hay una breve lista con todas ellas.

Lo que encontrarás en estas páginas son los conocimientos básicos que el personal de enfermería y los trabajadores de cuidados aprenden durante su formación: cómo cambian el cuerpo y la mente en los últimos años de la vida, cómo ayudar a alguien a moverse con seguridad, cómo hacer más llevaderas las comidas, el aseo y la noche, y cómo cuidar de ti mientras cuidas de otra persona. He intentado explicarlo con delicadeza y sencillez, como lo haría una buena maestra, y mostrarlo en las situaciones frecuentes con las que tantas familias se encuentran en casa.

Cada capítulo empieza con una de esas situaciones y termina con una pregunta para pensar. Puedes leer el libro de la primera a la última página, o abrir el capítulo que encaje con la semana que estás viviendo. Las preguntas están ahí para ayudarte a hacer una pausa, a solas o junto a la persona a la que cuidas y al resto de la familia.

Desde el principio conviene tener presentes algunas cosas. Qué ayuda existe, quién la paga y cómo solicitarla cambia de un país a otro, y a veces de una localidad a otra, así que los puntos de contacto oficiales del lugar donde vives, como la oficina pública local para personas mayores y el propio médico de la persona, son el mejor sitio para preguntar qué se aplica en tu caso. Cuando te preocupe un cambio en la salud de la persona, habla con su médico o con el personal de enfermería que la atiende; en una emergencia, llama al número de emergencias. Y si alguna vez notas señales de que alguien está haciendo daño a una persona mayor o la está desatendiendo, o si temes que tú mismo o tú misma podrías hacer daño a la persona a la que cuidas, ponte en contacto con una línea de ayuda o con el punto de contacto oficial; pedir ayuda es un acto de cuidado.

Cuidar de alguien en casa es un trabajo duro, y también es una de las cosas más humanas que hacemos. Espero que este libro haga ese trabajo un poco más ligero y te ayude a encontrar, en medio de las tareas de cada día, los momentos de cercanía que el cuidado puede traer a los dos.

Capítulo 1: Cuando el cuidado empieza en casa

Una situación frecuente

Una mujer de cincuenta y tantos años visita a su madre todos los domingos por la tarde. Durante mucho tiempo, las visitas fueron sencillas: un té, un paseo hasta las tiendas, una charla sobre la familia. A lo largo del último año, la hija ha empezado a notar pequeñas cosas. En la nevera hay muy poca comida, y parte de ella está pasada. Las cartas se acumulan sin abrir sobre la mesa. Su madre, a la que siempre le encantó cocinar, ahora dice que “no tiene mucha hambre” y la mayoría de los días come pan y fruta. Un domingo, la hija descubre un moretón en el brazo de su madre, y la madre le cuenta que resbaló en el baño pero que no quería preocupar a nadie. En el camino de vuelta a casa, la hija se pregunta si su madre necesita ayuda, qué tipo de ayuda, y si ella misma está preparada para darla.

Momentos como este se viven en muchas familias. A menudo no hay un día concreto en el que alguien decida convertirse en cuidador o cuidadora. El cuidado crece en silencio, una pequeña tarea tras otra, hasta que un día una persona se da cuenta de que está cuidando de alguien. Este capítulo explica cómo suele empezar el cuidado en casa, qué significa la palabra “cuidar” en la vida diaria y algunas ideas que los trabajadores de cuidados y el personal de enfermería aprenden al principio de su formación. También presenta el círculo de personas que pueden compartir el trabajo y ofrece un breve mapa del resto del libro. No necesitas saber nada sobre cuidados antes de empezar. Solo necesitas el deseo de ayudar, y ese deseo ya te ha traído hasta aquí.

Cómo suele empezar el cuidado

El cuidado en casa suele empezar de una de dos maneras. La primera es lenta. Un padre que siempre estuvo orgulloso de su jardín deja de salir. Una abuela empieza a dejarse la cocina encendida, o no recuerda si se ha tomado las pastillas de la mañana. Un marido nota que su mujer se agarra con fuerza a la barandilla de la escalera y evita la bañera. Ninguno de estos cambios es llamativo por sí solo, y cada uno tiene una explicación fácil. Solo cuando la familia mira hacia atrás descubre un patrón. Muchas personas que cuidan cuentan que ya llevaban meses ayudando antes de usar siquiera la palabra “cuidado”.

La segunda manera es repentina. Una caída, una enfermedad o un ingreso en el hospital pueden cambiarlo todo en pocos días. Una persona que el lunes se arreglaba sola puede volver a casa el viernes necesitando ayuda para ponerse de pie, para lavarse o para recordar las nuevas indicaciones del médico. Las familias que viven esta situación sienten a menudo que deben aprender muchísimo en muy poco tiempo, mientras están cansadas y preocupadas. Si así es como ha empezado el cuidado para ti, quizá te ayude saber que las primeras semanas suelen ser las más difíciles. Se van creando rutinas, las preguntas encuentran respuesta y la casa va tomando poco a poco una nueva forma. También es normal que la persona a la que cuidas necesite más ayuda justo después de una estancia en el hospital y que recupere parte de sus fuerzas en las semanas siguientes.

Al principio, los sentimientos de quien cuida también merecen un momento de atención. Muchas personas que empiezan a cuidar sienten a la vez una mezcla de amor, deber, preocupación y, a veces, resentimiento. Un hijo puede alegrarse de ayudar a su padre y, esa misma semana, sentirse frustrado porque ha tenido que dejar de lado sus propios planes. Una esposa puede sentir ternura hacia su marido y, al mismo tiempo, miedo por lo que les espera a los dos. Estos sentimientos encontrados son muy frecuentes y muy humanos. No significan que te importe poco. Reconocerlos pronto, y encontrar a alguien con quien hablar de ellos, hace más fácil seguir adelante con paciencia durante los meses y los años que pueda durar el cuidado.

Empiece como empiece el cuidado, a menudo empieza con preocupación. Puede que notes un cambio y no sepas si decir algo. Puede que la persona mayor también lo note y sienta vergüenza, o miedo de perder su libertad. Un primer paso delicado es, sencillamente, hablar. Puedes contar lo que has notado, con palabras sencillas y sin reproches, y preguntar cómo se siente la persona al respecto. “He visto que se te acumulan las cartas. ¿Te vendría bien que las revisáramos juntos?” es más fácil de escuchar que “Ya no puedes con todo”. El capítulo 4 de este libro trata con mucho más detalle cómo hablar y escuchar.

También ayuda recordar que los cambios de los últimos años de la vida no siempre son una pérdida. Algunas personas mayores descubren que un poco de ayuda con las tareas pesadas les deja más energía para las cosas que disfrutan. Una mujer que ya no tiene que cargar con la compra hasta casa puede tener fuerzas para visitar a una amiga. Un hombre que recibe ayuda con el jardín puede volver a sentarse en él con gusto. El cuidado, en su mejor versión, no consiste en adueñarse de una vida. Consiste en ayudar a una persona a seguir viviendo la vida que valora, en el lugar que conoce, durante todo el tiempo que eso sea bueno para ella.

Cuando empiezas a notar cambios, puede ser útil tomar algunas notas sencillas. Apunta lo que viste, qué día fue y cualquier cosa que pareciera mejorarlo o empeorarlo. Estas notas no tienen que ser largas ni estar ordenadas. Te ayudan a ver si algo va cambiando despacio o ha cambiado de golpe, y son muy útiles cuando hablas con un médico o con el personal de enfermería; el capítulo 11 muestra cómo reunirlas en un sencillo cuaderno de cuidados. Si te preocupa un cambio en la salud de la persona, habla con su médico o con el personal de enfermería que la atiende; son las personas adecuadas para estudiarlo. Si un cambio es repentino y grave, como una debilidad súbita, dificultad para hablar o dificultad para respirar, llama al número de emergencias.

Las actividades de cada día

El personal de enfermería y los trabajadores de cuidados suelen usar una idea sencilla para entender qué tipo de ayuda necesita una persona. Hablan de las “actividades de la vida diaria”. Son las cosas básicas que todo adulto hace cada día para cuidar de su propio cuerpo: comer, lavarse, vestirse, usar el inodoro y desplazarse, por ejemplo levantarse de la cama, ponerse de pie desde una silla y caminar de una habitación a otra. Algunas listas incluyen también controlar la vejiga y el intestino, y cuidarse los dientes y el pelo. Estas actividades son tan corrientes que la mayoría de nosotros nunca pensamos en ellas, hasta que una se vuelve difícil.

Hay un segundo grupo de tareas, más amplio, que los manuales llaman a veces “actividades instrumentales de la vida diaria”. El nombre es largo, pero la idea es sencilla. Son las tareas que mantienen en marcha un hogar y mantienen a una persona conectada con el mundo: hacer la compra, cocinar, limpiar, lavar la ropa, ocuparse del dinero y de las facturas, usar el teléfono, desplazarse fuera de casa, acudir a las citas y tomar los medicamentos tal como lo han explicado el médico y el farmacéutico. Muchas personas necesitan ayuda primero con estas tareas más amplias, mucho antes de necesitarla para lavarse o vestirse. La madre de la situación del principio, con su nevera vacía y sus cartas sin abrir, es un ejemplo frecuente.

Pensar en términos de estas actividades es útil por varias razones. En primer lugar, convierte una preocupación vaga en algo concreto. En lugar de sentir que “las cosas no van bien”, puedes ver que la persona se lava y se viste bien, pero que le cuesta cocinar y hacer la compra. En segundo lugar, te ayuda a fijarte en lo que la persona todavía puede hacer, que es tan importante como lo que no puede hacer. En tercer lugar, te da un lenguaje común con los profesionales con los que quizá te encuentres más adelante. Cuando una enfermera o un trabajador de cuidados te pregunte cómo se arregla la persona, podrás responder con claridad, actividad por actividad.

Una forma de empezar es recorrer con calma, en tu cabeza, un día corriente en la vida de la persona, desde que se despierta hasta que se duerme. ¿Cómo se levanta de la cama? ¿Se lava y se viste sin ayuda, con un poco de ayuda o no puede hacerlo? ¿Cómo se organizan las comidas? ¿Cómo llega al inodoro por la noche? ¿Quién hace la compra y quién abre el correo? Puede que las respuestas te sorprendan. Algunas familias descubren que ya hacen mucho más de lo que creían. Otras descubren que la persona se arregla mejor de lo que temían, y que uno o dos cambios pequeños supondrían una gran diferencia.

Mientras lo piensas, ten presente que la necesidad de ayuda rara vez es la misma todos los días. Muchas personas mayores tienen días buenos y días más difíciles. Alguien puede vestirse con facilidad en una tarde templada y tener dificultades una mañana fría en la que las articulaciones están rígidas. Otra persona puede arreglarse bien en casa pero sentirse perdida en una tienda llena de gente. El cansancio, un resfriado, haber dormido mal o una noticia triste pueden hacer que las tareas corrientes resulten más difíciles durante un tiempo. Por eso es prudente observar una semana entera, y no un solo día, antes de decidir qué ayuda hace falta. También es prudente volver a mirar de vez en cuando, porque las necesidades pueden disminuir además de aumentar, por ejemplo cuando una persona recupera fuerzas después de una enfermedad.

Siempre que sea posible, lo mejor es hacer esta reflexión con la persona, y no sobre ella. La persona mayor conoce su propio día mejor que nadie. Puede que te diga que las mañanas le cuestan porque tiene las manos rígidas, o que evita las tiendas porque el camino de vuelta es largo. También puede decirte qué es lo que más le importa, como prepararse su propio desayuno o elegir su propia ropa. Estos deseos son una guía para todo lo que viene después. Un plan hecho en común tiene más probabilidades de funcionar, y demuestra respeto por un adulto que ha dirigido su propia vida durante muchos años.

Apoyar lo que la persona todavía puede hacer

Una de las ideas más importantes del cuidado es fácil de decir y más difícil de poner en práctica: apoyar lo que la persona todavía puede hacer, en lugar de hacerlo todo por ella. Los manuales de cuidados lo llaman a veces un enfoque “capacitador”. La tarea de quien cuida no es hacerse cargo de cada actividad, sino dar la ayuda justa para que la persona haga por sí misma todo lo posible. Si un hombre puede abrocharse la camisa pero no atarse los zapatos, quien cuida le ata los zapatos y le deja los botones a él. Si una mujer puede remover la sopa pero no levantar la olla pesada, quien cuida levanta la olla y le pasa la cuchara.

Hay buenas razones para este enfoque. El cuerpo conserva la fuerza y las habilidades que usa, y va perdiendo poco a poco las que no usa. Una persona a la que se ayuda a levantarse de cada silla puede descubrir, al cabo de unas semanas, que ponerse de pie sola se ha vuelto mucho más difícil. Del mismo modo, una persona que ya no planifica las comidas ni maneja pequeñas cantidades de dinero puede perder la confianza en esas habilidades. Usar las capacidades, aunque sea despacio y de forma imperfecta, ayuda a conservarlas. Muchas personas que cuidan descubren que la persona a la que cuidan se vuelve más animada y activa cuando vuelve a tener tareas de verdad.

Hay también una razón que tiene que ver con la dignidad. Todo adulto quiere sentirse útil y dueño de su propia vida. Que te ayuden con todo, por muy amablemente que lo hagan, puede hacerte sentir pequeño o como una carga. Hacer las cosas por uno mismo, aunque sea despacio, dice: “Sigo siendo yo”. Esto forma parte de lo que los manuales de cuidados llaman “atención centrada en la persona”: ver a la persona entera, con su propia historia, sus costumbres, sus gustos y sus deseos, y dar forma al cuidado a su alrededor, en lugar de hacerlo en torno a la rutina de la casa. Una mujer que siempre ha hecho la cama con las esquinas bien remetidas puede querer seguir haciéndolo, aunque le lleve mucho tiempo.

En la práctica, este enfoque exige paciencia, y la paciencia no siempre es fácil cuando tienes prisa. A menudo es más rápido vestir a alguien que esperar a que se vista solo. Un hábito útil es reservar más tiempo para las actividades que la persona puede hacer con apoyo, y dividir cada actividad en pasos pequeños. Puedes dejar preparada la ropa en el orden en que se pone, o colocar una silla donde la persona pueda sentarse para ponerse los calcetines. Puedes ofrecer ayuda en un paso y luego esperar. Muchas personas que cuidan aprenden a preguntar “¿Quieres que te ayude con esta parte?” en lugar de hacerse cargo de todo sin más.

Puede ayudar saber que la ayuda se da en distintas cantidades. Los trabajadores de cuidados suelen pensar en una especie de escalera. En el peldaño más bajo, la persona solo necesita a alguien cerca, observando en silencio por si algo sale mal. En el peldaño siguiente, la persona necesita un recordatorio o una indicación, como “Tus gafas están en la estantería” o “Es la hora de comer”. Después viene el guiar: mostrar el camino, pasarle el siguiente objeto o explicar un paso cada vez. Solo en el peldaño más alto quien cuida hace la tarea con sus propias manos. Empezar con la menor cantidad de ayuda que funcione, y subir solo cuando haga falta, mantiene a la persona lo más activa y segura de sí misma posible.

Apoyar lo que una persona puede hacer no significa dejarla luchar sola ni permitir que corra riesgos que no son seguros. Si una tarea se ha vuelto peligrosa, como subirse a una escalera de mano o llevar agua caliente escaleras arriba, lo correcto es buscar otra manera. El objetivo es un equilibrio entre la seguridad y la independencia, y ese equilibrio es distinto para cada persona y puede cambiar con el tiempo. Los capítulos siguientes tratan con detenimiento la seguridad en casa, el movimiento y la marcha, y el aseo y el vestido, y todos ellos vuelven a esta misma idea de ayudar a la persona a hacer lo que todavía puede.

El círculo de cuidado

Cuando empieza el cuidado, a menudo una sola persona asume la mayor parte del trabajo, sobre todo una hija, un hijo, un marido o una esposa que vive cerca. Es fácil que esa persona sienta que todo descansa sobre sus hombros. Sin embargo, el cuidado funciona mejor cuando lo comparte un círculo de personas. En el centro del círculo está la persona mayor, con sus propios deseos y capacidades. A su alrededor puede haber familiares, amigos y vecinos y, más hacia fuera, profesionales como médicos, personal de enfermería, farmacéuticos, terapeutas y trabajadores de cuidados. Cada persona del círculo puede ayudar de una manera distinta.

Los familiares que viven lejos también pueden formar parte del círculo. Pueden llamar por teléfono con regularidad, ayudar con las cartas y el papeleo, buscar información o venir unos días para que la persona que cuida principalmente pueda descansar. Los amigos y los vecinos también pueden ser muy importantes. Un vecino que se asoma cada mañana, o que recoge el correo, puede darse cuenta de que algo va mal. Una amiga que viene a tomar café una vez por semana trae compañía y noticias del mundo exterior. Muchas personas mayores valoran estos contactos pequeños y regulares tanto como cualquier ayuda práctica. El capítulo 13 trata con más detalle las conversaciones en familia y el reparto del trabajo.

Los profesionales también forman parte del círculo. El médico de la persona puede estudiar los cambios en su salud, y el personal de enfermería puede explicar cómo llevar el cuidado diario de forma segura. Los farmacéuticos pueden responder preguntas sobre los medicamentos, y los terapeutas pueden sugerir maneras de hacer más fáciles el movimiento y las tareas diarias. En muchos lugares hay también trabajadores de cuidados que visitan el domicilio, centros de día donde las personas mayores pasan parte de la jornada y otros tipos de apoyo. Saber que esta ayuda puede existir hace que los primeros pasos resulten menos solitarios. El capítulo 14 describe estos tipos de ayuda de fuera de casa, y el capítulo 11 explica cómo colaborar bien con médicos, personal de enfermería y medicamentos.

Es importante saber que los sistemas de cuidados son distintos en cada país. Qué ayuda existe, quién la paga y cómo solicitarla varía de un lugar a otro, y además puede cambiar con el tiempo. La mejor manera de averiguar qué se aplica en tu caso es preguntar en los puntos de contacto oficiales del lugar donde vives. La oficina pública local para personas mayores o para cuidados suele poder explicar qué ayuda hay disponible y cómo empezar. El médico de la persona es otro buen primer contacto, y a menudo puede decirte dónde preguntar después. Merece la pena hacer estas primeras consultas pronto, antes de una crisis, para que sepas a quién acudir si hace falta más ayuda.

Este libro sigue el camino que recorren muchas familias. Los dos capítulos siguientes te ayudan a comprender a la persona a la que cuidas: cómo cambia el cuerpo con la edad y cómo pueden cambiar los sentimientos, la memoria y la mente. Después vienen los capítulos prácticos de la vida diaria en casa: hablar y escuchar, la seguridad en el hogar, el movimiento y la marcha, las comidas, el aseo y el vestido, el inodoro, y el sueño y la forma del día. Luego el libro pasa a la colaboración con médicos y personal de enfermería, al cuidado de ti mismo o de ti misma como persona que cuida, a las conversaciones en familia y a la ayuda de fuera de casa. El último capítulo habla con delicadeza de las últimas etapas de la vida y de la despedida. Puedes leer los capítulos en orden, o ir primero al que más te importe hoy.

Por último, me gustaría decir algo sobre ti, que lees estas páginas. Seas una hija o un hijo adulto, un marido o una esposa, un nieto, una vecina o una persona mayor que piensa en su propio futuro, ya estás haciendo algo valioso al aprender. Cuidar es una habilidad que cualquiera puede aprender, paso a paso, y nadie empieza siendo experto. Cometerás errores, como los comete todo el que cuida. Lo que más importa no es la perfección, sino la amabilidad, la atención y la disposición a pedir ayuda cuando la necesites. Cuidar de ti forma parte de cuidar de la persona a la que cuidas, y el capítulo 12 está dedicado solo a ese tema.

Una pregunta para pensar

Si imaginas un día corriente en la vida de la persona a la que cuidas, desde que se despierta hasta que se duerme, ¿qué partes de ese día puede hacer todavía por sí misma y en qué partes la estás ayudando ya? Puedes pensarlo primero con calma, a solas, y después, cuando te parezca el momento oportuno, hablarlo con la persona, para que los dos puedan ver el día a través de los ojos del otro.